Przejdź do głównej zawartości

To właśnie życie

To że bierzemy udział w Marszach za Życiem to dla nas naturalne ponieważ zawsze będziemy bronić każdego Życia. W tym roku poszliśmy dalej.Zostaliśmy zaproszeni do dania świadectwa naszego życia.W maju po raz drugi marsz został zorganizowany w Dukli.To tam  całą rodziną wzięliśmy udział w marszu wraz z naszymi znajomymi z Fundacji Pro-prawo do życia.Wielkim zaszczytem było dla nas wystąpienie zaraz po znanej,dla mnie "wielkiej"  położnej pani  Agacie Rejman. 
Ogromnie ważne było dla mnie to że cała nasz rodzina była obecna,z jednym wyjątkiem.Bartek nasz buntownik, tym razem został w domu.
Ciekawe jest to że często mam tak iż nie wiadomo ile bym się przygotowywała i pisała sobie na kartce co mam mówić,z praktyki wychodzi że całkiem co innego mówię! Tak było i tym razem.
To że nasz syn Szymon ma zespół Downa,przyjmujemy jako coś normalnego.Przestaliśmy widzieć te chorobę.Szymon ma swoje problemy,zachowania,trudności ze zdrowiem jak każdy inny człowiek.Jest upośledzony w stopniu umiarkowanym.Z niektórymi rzeczami sobie nie radzi,zwłaszcza jeżeli chodzi o liczenie, np.pieniędzy.Co niektórzy nie rozumieją czasami co mówi. 
My przyzwyczailiśmy się do niego takiego jakim jest.
Nie zamieniła bym Szymka na zdrowego chłopca.
Dzięki niemu wiele zyskaliśmy i nasze życie nabrało tempa.Bo gdyby był zdrowy to nasze losy pewnie toczyły by się normalnie.
Myślę że nie powinnam tak pisać,jednak muszę!  Nikt tak jak Szymon nie pyta mnie często; Jak się czujesz mamusiu? Nie boli cię głowa? a plecy? itd
Żadne moje dziecko tak często mnie nie przytula jak Szymon. I tylko on przynosi mi kawę do łóżka w niedzielny poranek. Wiele jest takich historii które tylko dzięki niemu doświadczamy.
Dlatego nie miałam trudności z mówieniem na scenie.Bo opowiadałam prawdę o nas, o naszym życiu, i chociaż drżał mi głos to z powodu tremy i tego że ludzie słuchają a ja nie wiedziałam czy to jak żyjemy ich zainteresuje.
Wtedy też miałam okazję w pewnym sensie przeprosić moją córką Gabę,wiele straciłyśmy w naszej relacji gdy była mała,a ja poświęcałam więcej czasu  dla Szymka.
Ten czas już nie wróci, wiem że nie zmienię biegu historii ale mogę już teraz robić wszystko aby każde moje dziecko było jednakowo traktowane,kochane  i aby to czuło.Dla wszystkich chcę mieć czas.Z każdym z osobna robić coś, tak aby zapamiętały te nasze wspólne chwile.
To że Szymek wymagał wtedy więcej uwagi nie tłumaczy tego że zaniedbałam relację z Córką!
Ogromnym wsparciem było dla mnie to że byli z nami.Że także bronią życia.Że dają świadectwo swoją rodzinką.Bo nie wszyscy wiedzą ale jest z nami już od roku WOJTUŚ.
Tworzymy taki team,jest nas wystrzałowa dziesiątka!!!


A kiedy już okazało się że zostaliśmy ciepło przyjęci a słuchaczom poleciały łezki i wiele osób podeszło potem z nami porozmawiać,opadła trema i łatwiej już było dla wszystkich.Na miejscu okazało się że organizatorzy proponują podobny występ w Rzeszowie.Czemu nie!
Kochamy nasze dzieci ,kochamy Szymona i nic w tym złego że opowiadamy o tym.
Tak też było.W Rzeszowie w marszu wzięło udział  bardzo dużo ludzi,super sprawa.Wiele młodych małżeństw i młodych ludzi!!! To cieszyło,ale ja miałam  troszkę więcej trudności wystąpić przed tak liczną widownią.

A na koniec coś co wpadło mi ręce dawno temu gdy Szymon był mały a ja jeszcze nie do końca radziłam sobie z jego chorobą.Może nie w pełni zaakceptowałam to co się wydarzyło.                     Ktoś mi to dał a kiedy dokładnie przeczytałam,już tak nie było.Coś pękło we mnie.
Karteczkę skopiowałam i puściłam w obieg innym mamom.
Nie dawno moja znajoma urodziła córeczkę z zespołem i wstawiła to na FB. Wróciło do mnie i teraz też pragnę się podzielić,może komuś się przyda!!

Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki niepełnosprawnych dzieci?
-Tej damy dziecko niepełnosprawne.
A na to ciekawski anioł:
-Dlaczego właśnie jej,Panie? Jest taka szczęśliwa.
-Własnie tylko dlatego-mówi uśmiechnięty Bóg-Czy mógłbym powierzyć niepełnosprawne dziecko kobiecie,która nie wie czym jest radość?Było by to okrutne.
-Ale czy będzie miała cierpliwość?-pyta anioł.
-Nie chcę,aby miała nazbyt dużo cierpliwości,bo utonęła by  w morzu łez,roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem.A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt,będzie sobie potrafiła ze wszystkim poradzić.
-Panie wydaje mi się,że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.
Bóg się uśmiechnął;
-To nie ważne.Mogę temu przeciwdziałać.Ta kobieta jest doskonała.Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu.
Anioł nie mógł uwierzyć własnym uszom.
-Egoizmu?Czyżby egoizm był cnotą?
Bóg przytaknął
-Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się
 ze swoim synem,nie da sobie nigdy rady.Tak,taka własnie ma byś kobieta,którą obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości.Kobieta,która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy,że kiedyś będą jej tego zazdrościć.
Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa.
Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi.
Ale,kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy; "MAMO" uświadomi sobie cud,którego doświadczyła.
Widząc drzewo lub zachód słońca,lub niewidome dziecko,będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moja moc.
Pozwolę jej,aby widziała rzeczy tak,jak ja sam widzę (ciemnotę,okrucieństwo,uprzedzenia) i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie.
Nigdy nie będzie samotna.Będę przy niej w każdej minucie jej życia,bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę,jakby była wciąż przy mnie.
-A święty patron?-zapytał anioł,trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.
Bóg  uśmiechną się.

-Wystarczy jej lustro!






Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Klaudia i Szymon

 Oboje uwielbiają tańczyć, oboje lubią Patryka Swayze i  Jennifer Grey, a film i muzyka Dirty Dancing  to ich ulubiony temat. Nie dziwne że wybrali ten utwór i dzięki pani Joasi Porada, nauczyli się i wszystko w tym tańcu oddają. Są sobą, łączy ich piękna więź. Znajomość która zapoczątkowała się podczas rehabilitacji jeszcze kiedy byli w śpiochach :). Przyjaźń w szkolnej ławce przez dobrych lat, w końcu  przerodziła się w zakochanie. Szymon skończył szkołę, Klaudia jeszcze została. Ale rozmawiają ze sobą, dzwonią... pewnie tęsknią. Spotkali się ponownie na obchodach święta  i uroczystości 50-lecia Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w Mrowli. Zatańczyli znowu, a ja mam zawsze łezkę w oku, kiedy na nich patrzę. Zebrali gromkie brawa, chyba wszystkim się podobali. I to jest kolejna piękna pasja Szymka (ma to po mnie :)) Kolejny dzień pełen emocji... pełen wdzięczności za niego!  Jestem dumna ! cdn.

Szymon u pani Prezydentowej

 Niesamowite wydarzenie miało miejsce 14 lipca tego roku.  Do końca nie wierzyłam że to się dzieje naprawdę ! Za sprawą wspaniałych ludzi... Bogusia Wybraniec... Gabriela Tomaka -Ząbek  oraz  Kamil Zalewski ! Znaleźliśmy się w Pałacu Prezydenckim w Warszawie. Wszystko podziało się spontanicznie i bardzo szybko w przeciągu niespełna trzech tygodni od pierwszej informacji...tak więc nie zdążyłam do końca się przygotować emocjonalnie i uwierzyć że to prawda. Myślę że i Szymek na poważnie nie zdawał sobie sprawy z tego spotkania. Pomysł pojawił się w głowie Kamila. Co zrobić z zakupioną na licytacji sukienką ?   Komu sprezentować ?  Oryginalna rzecz dla wyjątkowej osoby!  Tutaj ciąg dalszy za sprawą Bogusi.... to dzięki niej znaleźliśmy się tak szybko, to po pierwsze i co ważniejsze  w tym miejscu. To ona wprowadziła nas dosłownie w progi pałacu. Z dreszczykiem na plecach, stukałam obcasami po korytarzach i salonach. Szymon z uśmiechem  i plikiem swoich prac pod pachą. Gabrysia z pięknym p

Szymona Pokaz mody

 Choć minęło trochę czasu od marca, nie ukrywam że jeszcze żyjemy tym wydarzeniem. Przyszłość lubi zaskakiwać. Tak jak pisałam w poprzednim poście , nie do końca wierzyłam że to się uda. Wszystkie wydarzenia spadły na nas jak grom. Szybko i z zaskoczenia. Najpierw telefon od Madzi,... czy będziemy na koncercie w klubie "pod Palmą"?  Szok. Cała akcja koncertu miała na celu zebranie pieniędzy na pomoc ukraińskim dzieciom. Muzyka, zabawa, licytacje... Szymona suknia wystawiona na niej. Kiedy przyjechaliśmy z Szymkiem do klubu po raz pierwszy ją zobaczyliśmy. Ogromne przeżycie. Szymon nie mógł uwierzyć że to się dzieje naprawdę, że to jest sukienka uszyta według jego projektu!! Ok, niech się dzieje. Bardzo przyjemni prowadzący licytacje, sprawili że Szymek w ogóle się nie krępował i wystąpił wraz z nimi na scenie. Powiedział kilka słów do mikrofonu i zaczęła się licytacja. Troszkę  obawiałam się  czy znajdą się chętni ,bo w sumie było niewiele osób z przewagą młodych ludzi. Pomyś