Pewnie jak każdy z Was i ja mam chwile zwątpienia...dziwny ten rok...dziwny ten czas.
W naszym życiu nadal mimo wszystko dużo się dzieje. Czasami jednak wydaje mi się, że na nic to moje tutaj pisanie. Bo czy komuś potrzebne to jest? Czy ktoś to czyta? Kogo interesuje życie zwyczajnych ludzi z dzieckiem z zespołem Downa? A jednak... kilka osób mi mówi, abym, nadal pisała. Ostatnio też miałam telefon, pewna mama dopytywała o szkołę, do której chodzi Szymon, ponieważ w przyszłym roku zamierza swojego synka (z zespołem Downa) też posłać do szkoły. A z rozmowy wynikło, że dużo dowiaduje się z mojego bloga. Mój syn jest dorosły, a jej dopiero zaczyna edukację. To mi dało do myślenia...skoro mogę, tymi moimi wspomnieniami, czy przeżyciami pomóc rodzicom dzieci małych to chyba czasem coś tu powinno się pojawiać. Tym razem więc opiszę pewne zdarzenie, które miało miejsce w jesieni ubiegłego roku.
W poprzednim poście pisałam wam o naszej przygodzie z Warszawą i castingiem do programu Down the Road. Szymek nie dostał się do drugiej edycji, ale nie smucimy się z tego powodu. Są jednak inne owoce z tego wyjazdu.
W Warszawie spotkaliśmy i poznaliśmy się z Kobasem, jak już pisałam, dużo wcześniej obserwowałam gościa na facebooku. Zafascynowały mnie jego artystyczne zdjęcia, ale również i to, że ma tak jak ja syna z zespołem i dużo o nim pisze. Miło więc było rozmawiać z kimś, kogo tylko znało się z jakiegoś portalu.
Dowiedziałam się, czym się zajmuje Kobas i oczywiście zaraz gdzieś w głowie zaświtał mi pomysł, aby razem coś stworzyć. To, że lubię się angażować i działać wiadomo nie od dziś, więc było dla mnie jasne, że nie będzie z tym problemu.
Kiedy urodził się Jonatan syn Kobasa, ten jak każdy z nas rodziców, zaczął zgłębiać tajemnicę zespołu Downa. Ja niestety 22 lata temu nie miałam dostępu, do takiej szerokiej wiedzy, jak jest obecnie. Pewnie, że szukałam wszędzie i czytałam, co się dostało w moje ręce, ale w pewnym momencie wystarczyło mi to, że Szymon nie ma dodatkowych chorób czy wad. Moim zdaniem zrobiłam co w mojej mocy, aby Szymka usprawnić i zapewnić mu wszystko, co jest mu potrzebne do w miarę normalnego funkcjonowania i na tym poprzestałam. Nie szukałam, dlaczego to działa, a to nie.
Dopiero Kobas mi uświadomił, jak mało wiem na ten temat....ale do rzeczy.
Ustaliliśmy wspólnie, że zorganizujemy warsztaty dla rodziców dzieci z zespołem Downa w Rzeszowie. To tylko początek, fajnie planować, ale już trudniej doprowadzić sprawę do finału.
Pierwszym zamierzeniem było, aby takie warsztaty zrobić w ośrodku w Mrowli. Po rozmowie z panią dyrektor była zgoda, miejsce i ustalona data. (już teraz mówię, że przez "covida" nie udało nam się).
Kobas ma fajną stronę, do której odsyłam #zespól/Suplementy i dieta. Warto!
Tam umieszczał informacje o tzw. Zerówkach, warsztatach do rodziców , poszło w świat, że takie szkolenie odbędzie się w Rzeszowie i że je organizuję. W przeciągu kilku dni dostałam masę pytań o te warsztaty od nieznanych mi osób. Nie wiedziałam, co się dzieje. Ogromne zainteresowanie, doprowadziło do tego, że postanowiłam zrobić je wcześniej dla tych osób. Nasze, dla rodziców w Mrowli było zaplanowane na styczeń tego roku.
OK. Tylko, jak i gdzie?. Dwa dni...hotel dla Kobasa...salka konferencyjna...obiady dla uczestników itd. Pytanie w głowie zaistniało, ale chęci do działania były tak silne, że spokojnie zakasałam rękawy i do roboty. Nieoceniony Facebook i grupa Sąsiedzi Rzeszów. Zadałam jedno pytanie i miałam dużo odpowiedzi. Dzięki uprzejmym znajomym i nieznajomym ludziom dotarłam do rzeszowskiej Fundacji na rzecz osób z zespołem Downa Szansa 21
Kilka telefonów, smsów... i mamy to. Dzięki życzliwości dobrych ludzi udało się zorganizować na weekend szkoleniowy- salę na Uniwersytecie Rzeszowskim, pyszny obiad dla uczestników, kawkę i coś słodkiego oraz energetyczne owocki.
Radość ogromna, że coś się dzieje z mojej inicjatywy, że mogę coś zrobić, pomóc w pewnym sensie....bo wiedza, którą w te dwa dni Kobas nam przekazał, są warte tego zamieszania i małego stresu związanego z organizacją.
A oczy i usta miałam szeroko otwarte podczas warsztatów. W pewnym sensie było mi wstyd, że mój syn ma tyle lat a ja o niektórych sprawach, czy o samym zespole nie miałam zielonego pojęcia. Słuchałam i byłam zaskoczona, jak wszystkie układy są powiązane ze sobą, dlaczego dziecko zachowuje się tak, a nie inaczej, skąd się to bierze, jak można wspomóc, itp ogromne zaskoczenie, a w głowie miałam jedno ... gdybym ja to wszystko wiedziała wcześniej!!
Więc jeżeli będę miała jeszcze okazję, to zaproszę ponownie Kobasa do Rzeszowa, aby jak najwięcej rodziców mogło poznać tajniki zespołu Downa od podszewki.
Stwierdzam, że w obecnych czasach rodzice niepełnosprawnych małych dzieci mają łatwiej. Dostęp do wiedzy, publikacji, dzięki stronom internetowym, portalom i grupom na nich, lekarzy czy takim warsztatom są ogromnym wsparciem i pomocą w wychowywaniu naszych dzieci. Nie biję się w pierś, że moja wina, iż Szymek jest w takim momencie życia... czy mogłam zrobić coś więcej? lepiej? Nie wiem, ale zrobiłam wszystko wtedy dla niego i cieszę się, że jest jak jest. I pewnie znowu się powtórzę, ale jest dobrze , dobrze nam z Szymonem takim, jakim właśnie jest. Może tak ma być!?
A w podsumowaniu chcę napisać.
W ciągu tych dwóch dni warsztatów udział wzięło ok 30 osób, z czego znałam tylko dwie. Ludzie byli z całego podkarpacia. Ja sama uczestniczyłam w jeden dzień, niestety nie udało mi się spotkać twarzą w twarz z prezesem stowarzyszenia ( a wspólnie to zrobiliśmy). Wszyscy ogromnie zadowoleni z przebiegu i organizacji. Mogę śmiało się pochwalić że takie to moje małe dzieło.
A może w tym kierunku powinnam cos robić?! hm... pomyślę- jak mówi Szymon :)
Super. Gratulacje.
OdpowiedzUsuń