Przejdź do głównej zawartości

Znalezione w sieci!!

  


Jej syn ma zespół Downa. Gdy usłyszała w sklepie gorzki komentarz powiedziała coś bardzo mądrego
Pewna mama założyła blog, w którym dzieli się swoimi przemyśleniami na temat wychowywania swoich dzieci. Blog ten jest tak samo wyjątkowy, jak wyjątkowy jest jej syn Gabe. Ma on bowiem dodatkowy chromosom 21. Mama Gabe postanowiła poprzez blog pomóc innym rodzicom, których dzieci mają zespół Downa, a także chciała uświadomić innych jak to jest. Poniżej jeden z jej wpisów:

"Czasami zapominam...

Czasami zapominam, że nasz syn ma zespół Downa. Łatwo jest skupić uwagę na typowych dla dwulatka wybuchach, jego złośliwym uśmiechu, oraz pozytywnym nastawieniu. Gabe ma cudowne serce, jednak jest też uparty. Gdy jego siostra dramatycznie stwierdza, że świat się dla niej kończy, bo ma cztery latka, Gabe zawsze biegnie ją pocieszyć. Wdrapuje się na twoje kolana i wyciąga rączki by dotknąć twoich policzków, tylko po to by powiedzieć - kocham cię.

Również niszczy rzeczy. Otwiera szafki, wyciąga z nich wszystko i rozrzuca po ziemi. Gdy mu zwracasz uwagę on natychmiast spuszcza głowę i patrzy spode łba z lekkim wyrazem przepraszam. Czasem pomoże pozbierać rzeczy z podłogi, a czasem idzie gdzieś dalej znowu coś zniszczyć. Uwielbia muzykę i zaczyna tańczyć za każdym razem gdy ją słyszy. Nie może się oprzeć gdy słyszy Bitsy albo Twinkle Twinkle. Nie ważne czy dwie minuty wcześniej był smutny. Gabe tworzy muzykę ze wszystkiego, nawet z ognii sztucznych z okazji Dnia Niepodległości.

Czasem zapominam, bo Gabe to po prostu Gabe. Kiedy na niego patrzę nie widzę zespołu Downa. Widzę mojego syna, brata Abi, słodkiego, zdeterminowanego chłopczyka. 

Czasami zapominam i dlatego jest mi jeszcze ciężej gdy mi ktoś przypomina w niemiły sposób...

Jak na przykład sprzedawczyni w sklepie, która patrzy się jak by miała truciznę w oczach i szepcze:

- Pewnie żałuje pani, że nie wiedziała zanim wyszedł na świat. Wie pani, teraz mają na to testy...

Szok, ból i złość przechodzi przez moje ciało. Mam ochotę wskoczyć za ladę i zbić ją na kwaśne jabłko. Patrzę na nią i myślę, że dała bym jej radę...

Zamiast tego robię coś dużo lepszego. Uśmiecham się jak wariatka i mówię:

- Wiem! Dużo trudniej się ich pozbyć jak już wyszły. Proszę mi wierzyć. Próbowałam!

Trafiona. Jej szczęka opada do ziemi i gapi się zdumiona na mnie. Wtedy pochylam się nad ladą i mówię cicho do niej:

- Czyli jest w porządku zabić dziecko gdy jest w środku, a gdy wyszło już nie? Dla mnie nie ma różnicy. A, i jeszcze jedno, wiedziałam WSZYSTKO w trakcie ciąży. To jest mój syn i był nim już wtedy. Nie ma możliwości bym pozwoliła, żeby stała się krzywda któremu kol wiek z moich dzieci. Nawet w okresie w którym inni uważają że można się ich pozbyć.

Zapomninam, że czasem niektórzy nie widzą Gabe, tylko widzą "dziecko z Downem". Widzą biednych rodziców i równie biedną siostrę. Zapominam do czasu gdy widzę współczucie w ich oczach, albo słyszę te ignoranckie komentarze wypowiadane szeptem.

Czasami zapominam, że to nie jest ich wina. Oni po prostu NIE WIEDZĄ.

Czasami zapominam, że ja też taka kiedyś byłam. Wszystko co wiedziałam o zespole Downa to to co przeczytałam w podręcznikach dla pielęgniarek. Było to wystarczające, by wpaść w histeryczny płacz wyobrażając sobie apatyczne, nieruchome, niepełnosprawne dziecko.

Ponieważ zapominam, dlatego bardzo ważne są miesiące takie jak październik, w którym obchodzony jest Miesiąc Zespołu Downa. Właśnie po to by zwiększyć wiedzę społeczeństwa na temat tego zespołu. Ale także by walczyć z mitami i stereotypami. Daje nam szansę zrobić krok do przodu z akceptowaniem. Dzięki temu nie musi mi być przypominane publicznie za każdym razem gdy zapomnę. 

Czasami łatwo jest zapomnieć, że moje dziecko ma zespół Downa. Dla nas to Gabe, Aj albo Gavin, Max albo Maddie. I tak powinno być. Jeśli będziemy wprowadzać do naszego społeczeństwa więcej tolerancji i walczyć byśmy byli akceptowani. Nie tylko w październiku, ale każdego dnia."

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Klaudia i Szymon

 Oboje uwielbiają tańczyć, oboje lubią Patryka Swayze i  Jennifer Grey, a film i muzyka Dirty Dancing  to ich ulubiony temat. Nie dziwne że wybrali ten utwór i dzięki pani Joasi Porada, nauczyli się i wszystko w tym tańcu oddają. Są sobą, łączy ich piękna więź. Znajomość która zapoczątkowała się podczas rehabilitacji jeszcze kiedy byli w śpiochach :). Przyjaźń w szkolnej ławce przez dobrych lat, w końcu  przerodziła się w zakochanie. Szymon skończył szkołę, Klaudia jeszcze została. Ale rozmawiają ze sobą, dzwonią... pewnie tęsknią. Spotkali się ponownie na obchodach święta  i uroczystości 50-lecia Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w Mrowli. Zatańczyli znowu, a ja mam zawsze łezkę w oku, kiedy na nich patrzę. Zebrali gromkie brawa, chyba wszystkim się podobali. I to jest kolejna piękna pasja Szymka (ma to po mnie :)) Kolejny dzień pełen emocji... pełen wdzięczności za niego!  Jestem dumna ! cdn.

Szymon u pani Prezydentowej

 Niesamowite wydarzenie miało miejsce 14 lipca tego roku.  Do końca nie wierzyłam że to się dzieje naprawdę ! Za sprawą wspaniałych ludzi... Bogusia Wybraniec... Gabriela Tomaka -Ząbek  oraz  Kamil Zalewski ! Znaleźliśmy się w Pałacu Prezydenckim w Warszawie. Wszystko podziało się spontanicznie i bardzo szybko w przeciągu niespełna trzech tygodni od pierwszej informacji...tak więc nie zdążyłam do końca się przygotować emocjonalnie i uwierzyć że to prawda. Myślę że i Szymek na poważnie nie zdawał sobie sprawy z tego spotkania. Pomysł pojawił się w głowie Kamila. Co zrobić z zakupioną na licytacji sukienką ?   Komu sprezentować ?  Oryginalna rzecz dla wyjątkowej osoby!  Tutaj ciąg dalszy za sprawą Bogusi.... to dzięki niej znaleźliśmy się tak szybko, to po pierwsze i co ważniejsze  w tym miejscu. To ona wprowadziła nas dosłownie w progi pałacu. Z dreszczykiem na plecach, stukałam obcasami po korytarzach i salonach. Szymon z uśmiechem  i plikiem swoich prac pod pachą. Gabrysia z pięknym p

Szymona Pokaz mody

 Choć minęło trochę czasu od marca, nie ukrywam że jeszcze żyjemy tym wydarzeniem. Przyszłość lubi zaskakiwać. Tak jak pisałam w poprzednim poście , nie do końca wierzyłam że to się uda. Wszystkie wydarzenia spadły na nas jak grom. Szybko i z zaskoczenia. Najpierw telefon od Madzi,... czy będziemy na koncercie w klubie "pod Palmą"?  Szok. Cała akcja koncertu miała na celu zebranie pieniędzy na pomoc ukraińskim dzieciom. Muzyka, zabawa, licytacje... Szymona suknia wystawiona na niej. Kiedy przyjechaliśmy z Szymkiem do klubu po raz pierwszy ją zobaczyliśmy. Ogromne przeżycie. Szymon nie mógł uwierzyć że to się dzieje naprawdę, że to jest sukienka uszyta według jego projektu!! Ok, niech się dzieje. Bardzo przyjemni prowadzący licytacje, sprawili że Szymek w ogóle się nie krępował i wystąpił wraz z nimi na scenie. Powiedział kilka słów do mikrofonu i zaczęła się licytacja. Troszkę  obawiałam się  czy znajdą się chętni ,bo w sumie było niewiele osób z przewagą młodych ludzi. Pomyś